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李逵劈鱼:让罕见病患者得到更多关爱

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全身淋巴结持续肿胀、突然体重减轻、疲劳和呼吸困难是castman病的常见症状。走路不稳,摇摆不定,不能拿东西,很可能会患上脊髓小脑共病。障碍;出生时间不长,眼睛总是快速前后移动,发育迟缓,认知障碍,可能患有佩姆氏病……这些人们很少听说,几乎从未见过的疾病被称为罕见病。


中国人口众多,罕见病数量约2000万。疾病是罕见的,爱总是在那里。发布首个罕见病目录,建立国家罕见病诊疗协调网络,开展罕见病病例直报,发布罕见病诊疗指南……近年来,中国不断巩固罕见病诊疗保障基础。


专家表示,做好罕见病诊疗工作,对提高全民健康水平、建设健康中国具有重要意义。全社会共同努力,构建罕见病防治安全网,让罕见病患者得到更多关爱。


“金燕正在经历人生中最艰难的时刻(每个人都有过艰难的时刻。面对这一刻的恐惧、孤独、艰难,似乎只有自杀才能得到解脱,我们再三祈祷,求它加速自己的齿轮,带我们离开现在……)”这些句子更像是作家阿毅对自己身体状态的内心独白。2012年的一天,就在小说写到一半时,他突然咳血,呼吸困难。


为了治病,他去了很多医院,几乎检查了所有项目,但他的病情越来越严重。他甚至离不开呼吸机,走了一小段路就会发烧。

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